El sufrimiento y el deseo de acelerar la muerte

En pacientes de cáncer en curas paliativas

2014-2016

Financiado por

Asociación Española Contra el Cáncer.

Referencia del proyecto

Ajudes per a la investigació en oncologia 2014.

Investigador principal

Albert Balaguer

Miembros del equipo de investigación

  • Cristina Monforte Royo
  • Joaquín Tomás Sábado
  • Josep Porta Sales
  • Christian Villavicencio
  • Amor Aradilla Herrero
  • Mercedes Bellido

El deseo de acelerar la muerte (DAM) es un fenómeno relativamente frecuente en personas en etapas avanzadas de una enfermedad. Estudios previos realizados por WeCare han demostrado los diferentes significados que el DAM puede tener para los pacientes que lo expresan, así como su complejidad y ambigüedad conceptual en la literatura internacional. En estos pacientes el DAM surge no como un auténtico deseo de morir, sino más bien como un fenómeno reactivo a la presencia de un sufrimiento multidimensional. Representa un medio para acabar con el sufrimiento y un grito de ayuda, el deseo de vivir, pero no de esta manera.

Hasta ahora, solo existía una escala para evaluar el DAM, el Programa de Actitudes hacia la Muerte Acelerada (PAMA). Aunque cubre propiedades psicométricas aceptables, el Programa tiene algunas limitaciones conceptuales significativas con respecto a la aplicación clínica.

Objetivos

  1. Conceptualizar el DAM y desarrollar una definición operativa con el consenso internacional, de acuerdo con un marco conceptual común.
  2. Diseñar un instrumento para la detección y evaluación del DAM conforme a las teorías acordadas.
  3. Determinar la validez, fiabilidad y aplicabilidad de este nuevo instrumento en el contexto clínico de las unidades de curas paliativas.

Métodos

  1. Establecer un marco conceptual para que sea debatido por un grupo de expertos europeos nombrado y llegar a un consenso con respecto a una definición operativa mediante la técnica Delphi (30 panelistas internacionales).
  2. A partir de los principios teóricos acordados, se formará un banco de elementos y posteriormente se someterá a un panel de expertos con el fin de seleccionar los elementos más adecuados para que se incluyan en la escala preliminar. Después de los ajustes conforme a los resultados de la primera prueba piloto, se definirá el nuevo instrumento.
  3. Un estudio de las propiedades métricas del nuevo instrumento con el objetivo de garantizar su fiabilidad y validez en una muestra de 120 pacientes de curas paliativas que serán evaluados para el DAM.