Dignidad percibida, deseo de control y deseo adelantar la muerte

En pacientes con cáncer avanzado

2015-2017

Financiado por

RecerCaixa.

Referencia del Proyecto

Convocatoria RecerCaixa 2015

Investigador Principal

Cristina Monforte Royo

Miembros del Equipo investigador

  • Albert Balaguer
  • Josep Porta-Sales
  • Andrea Rodríguez-Prat
  • Mariona Guerrero

En el ámbito de final de vida numerosos autores han señalado cómo la vivencia de la propia identidad es crucial para el bienestar de los pacientes que se encuentran en este momento vital. En este contexto, no es infrecuente que algunos pacientes expresen cierto deseo de adelantar la muerte como manifestación de un sufrimiento extremo relacionado con múltiples factores. Algunos estudios han destacado la importancia del sentido de dignidad personal y del control como factores destacados en relación a este deseo y a la percepción de su identidad. Sin embargo, a pesar de la amplia literatura sobre dignidad, control y deseo de adelantar la muerte al final de la vida, no hay ningún estudio que haya profundizado en su interrelación. En consecuencia se plantea un estudio mixto cuyos objetivos son: analizar la relación entre percepción de dignidad, control y deseo de adelantar la muerte en pacientes con cáncer avanzado y explorar de qué forma el deseo de control o de autonomía se relaciona con el deseo de adelantar la muerte que puedan presentar. Se realizará un estudio descriptivo, correlacional y analítico con una muestra consecutiva de pacientes con cáncer avanzado y un estudio fenomenológico interpretativo mediante entrevistas en profundidad, codificadas y analizadas mediante el método de siete pasos de Colaizzi.

El presente estudio permitirá, por un lado, describir cómo se relacionan la percepción de dignidad, el deseo de control y el deseo de adelantar la muerte así como detectar áreas de sufrimiento no controladas/detectadas en pacientes en procesos avanzados de enfermedad. Asimismo, permitirá conocer las causas de situaciones de malestar emocional como consecuencia de falta de control o autonomía, establecer las bases para desarrollar planes de cuidado de acuerdo a las necesidades de estos pacientes y capacitar pacientes en la toma de decisiones y en el mantenimiento de su rol autónomo.

Objetivos

  1. Analizar la relación entre percepción de dignidad, control y deseo de adelantar la muerte en pacientes con cáncer avanzado.
  2. Identificar a los pacientes que compondrán la muestra del estudio cualitativo.
  3. Comprender el deseo de control en estos pacientes.
  4. Explorar de qué forma el deseo de control o de autonomía se relaciona con el deseo de adelantar la muerte que puedan presentar.
  5. Explorar las necesidades de los pacientes que expresan mayor deseo de control.

Métodos

Fase A_ Estudio descriptivo, correlacional y analítico

Se realizará un estudio descriptivo con una muestra consecutiva de pacientes con cáncer avanzado (n=216) que será reclutada en la unidad de cuidados paliativos del Intitut Català d’Oncologia (ICO). Serán completados cuestionarios de forma heteroadministrada a través de una entrevista clínica para evaluar el sentido de control, la percepción de dignidad y el deseo de adelantar la muerte

Fase B_ Estudio cualitativo fenomenológico

El significado atribuido por parte de los pacientes de cuidados paliativos al sentido de control y la percepción de dignidad, así como conocer su relación con el deseo de adelantar la muerte, será explorado a través de entrevistas en profundidad, propias de los diseños fenomenológicos. Se identificarán casos extremos y de máxima variabilidad para tener una visión amplia sobre el fenómeno de estudio. Se prevé una muestra constituida por 10-12 participantes, con los que, según la literatura se suele alcanzar la saturación de los datos y se analizarán los datos mediante el método de siete pasos de Colaizzi por su amplio uso entre investigadores.

Contacto

Investigador principal y coordinador del grupo
abalaguer@uic.es

Investigador principal
cmonforte@uic.es 

Investigador principal
jporta@uic.es