Dignitat percebuda, desig de control i desig d’avançar la mort

En pacients amb càncer avançat

2015-2017

Finançat per

RecerCaixa.

Referència del Projecte

Convocatoria RecerCaixa 2015

Investigador Principal

Cristina Monforte Royo

Membres de l’Equip investigador

  • Albert Balaguer
  • Josep Porta-Sales
  • Andrea Rodríguez-Prat
  • Mariona Guerrero

A l’àmbit del final de vida nombrosos autors han assenyalat com la vivència de la pròpia identitat és clau pel benestar dels pacients que es troben en aquest moment vital. En aquest context, no és infreqüent que alguns pacients expressin cert desig d’avançar la seva mort com una manifestació de patiment relacionat amb múltiples factors. Alguns estudis han destacat la importància del sentit de dignitat personal i del control com a factors destacats en relació a aquest desig i a la percepció de la seva identitat. No obstant, malgrat l’extensa literatura sobre dignitat, control i desig d’avançar la mort al final de la vida, no hi ha cap estudi que hagi aprofundit en la seva interrelació. En conseqüència es planteja un estudi mixt on els seus objectius són: analitzar la relació entre percepció de dignitat, control i desig d’avançar la mort en pacients amb càncer avançat i explorar de què manera el desig de control o d’autonomia es relaciona amb el desig d’avançar la mort que puguin presentar. Es realitzarà un estudi descriptiu, correlacional i analític amb una mostra consecutiva de pacients amb càncer avançat i un estudi fenomenològic interpretatiu mitjançant entrevistes en profunditat, codificades i analitzades mitjançat el mètode de set passos de Colaizzi.

El present estudi permetrà, d’una banda, descriure com es relacionen la percepció de dignitat, el desig de control i el desig d’avançar la mort, així com detectar àrees de sofriment no controlades/detectades en pacients amb processos avançats de malaltia. Tanmateix, permetrà conèixer les causes de situacions de malestar emocional como conseqüència de falta de control o autonomia, establir les bases per a desenvolupar plans de cures d’acord a les necessitats d’aquests pacients i capacitar pacients en la pressa de decisions i en el manteniment del seu rol autònom.

Objectius

  1. Analitzar la relació entre percepció de dignitat, control i desig d’avançar la mort en pacients amb càncer avançat.
  2. Identificar els pacients que formaran part de la mostra de l’estudi qualitatiu.
  3. Comprendre el desig de control en aquests pacients.
  4. Explorar de què manera el desig de control o d’autonomia es relaciona amb el desig d’avançar la mort que poden presentar.
  5. Explorar les necessitats dels pacients que expressen major desig de control.

Mètodes

Fase A_ Estudi descriptiu, correlacional i analític

Es realitzarà un estudi descriptiu amb una mostra consecutiva de pacients avançat (n=216) que serà reclutada a la unitat de cures pal·liatives del Intitut Català d’Oncologia (ICO). Seran completats qüestionaris de forma hetero-administrada a través d’una entrevista clínica per a avaluar el sentit de control, la percepció de dignitat i el desig d’avançar la mort.

Fase B_ Estudi qualitatiu fenomenològic

El significat atribuït per part dels pacients de cures pal·liatives al sentit de control i la percepció de dignitat, així com conèixer la seva relació amb el desig d’avançar la mort, serà explorat a través d’entrevistes en profunditat, pròpies dels dissenys fenomenològics. S’identificaran casos extrems i de màxima variabilitat per tenir una visió àmplia sobre el fenomen d’estudi. Es preveu una mostra constituïda per 10-12 participants, amb els que, segons la literatura es sol arribar a la saturació de les dades i s’analitzaran mitjançant el mètode de set passos de Colaizzi donat el seu ampli ús entre investigadors.

Contact

Investigador principal i coordinador del grup
abalaguer@uic.es

Investigador principal
cmonforte@uic.es 

Investigador principal
jporta@uic.es